06.02.2023 18:08
Документы.
Просмотров всего: 4644; сегодня: 3.

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда

Президент России Владимир Путин утвердил изменения в указе о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

Указ Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73 опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Текст документа:

Указ Президента Российской Федерации

О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N2 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

1. Внести в пункт 3 Указа Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 202 1, N9 2, ст. 381; № 20, ст. 3352; 2022, № 51, ст. 9223) следующие изменения:

а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:

"а) основными целями деятельности Фонда являются: реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;

финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей;";

б) подпункт "д" дополнить словами ", а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.

Президент Российской Федерации В. Путин

Москва, Кремль

6 февраля 2023 года

№ 73


В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения

В закон о создании фонда "Круг добра" внесены изменения


Ньюсмейкер: Национальное деловое партнерство "Альянс Медиа" — 12077 публикаций
Поделиться:

Интересно:

Какие направления предпочитают российские туристы на майские праздники
23.04.2024 09:40 Аналитика
Какие направления предпочитают российские туристы на майские праздники
По предварительным оценкам аналитиков АТОР, порядка 75% поездок на майские праздники туристы совершат по России, а 25% – за рубеж. В России, при сохраняющемся лидерстве курортов Краснодарского края, туристы расширяют географию поездок, а вот в выездном туризме часть спроса с других направлений...
В Херсонской области для памятников и мемориалов создадут «паспорт»
22.04.2024 18:24 Новости
В Херсонской области для памятников и мемориалов создадут «паспорт»
Создать паспорта для каждого памятника и мемориала, в первую очередь посвященного Великой Отечественной войны, решили по итогам обсуждения реализации партпроекта. Об этом сообщает пресс-служба «Единой России». «Это позволит нам точно знать, сколько памятников в Херсонской области, в каком они...
Как заключить контракт при наличии разногласий рассказали эксперты
22.04.2024 17:39 Консультации
Как заключить контракт при наличии разногласий рассказали эксперты
Эксперты и общественные помощники Уполномоченного по защите прав предпринимателей в Московской области Владимира Головнёва делятся с бизнес-сообществом полезной информацией на актуальные темы. Общественный помощник Уполномоченного по государственным закупкам – Сергей Маковеев подготовил очередную...
Память солдат РККА, погибших на Зееловских высотах, почтили дипломаты
22.04.2024 16:56 Новости
Память солдат РККА, погибших на Зееловских высотах, почтили дипломаты
21 апреля 2024 года на мемориальном комплексе «Зееловские высоты» была проведена памятная церемония возложения венков. Об этом сообщается на странице Посольства России в Германии в соцсети ВКонтакте. В мероприятии приняли участие сотрудники Посольства Российской Федерации в ФРГ, Представительства...
Как передовые части советской армии готовили штурм Берлина
22.04.2024 12:29 Новости
Как передовые части советской армии готовили штурм Берлина
Чтобы понять обстановку, сложившуюся к 22 апреля 1945 года, необходимо начать с того, что предшествовало штурму Берлина. К концу марта 1945 г. военное положение Германии было патовым, хотя Вермахт продолжал оказывать активное сопротивление и насчитывал до 220 дивизий и бригад. Также в распоряжении...