Сегодня начал свою работу сайт “Сложные решения”, созданный для паллиативных больных людей с БАС. Проект реализован благотворительным фондом “Живи сейчас” при поддержке Фонда президентских грантов.
БАС - боковой амиотрофический склероз, более известный как болезнь Стивена Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, причины которого неизвестны, в результате которого человека постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Сайт “Сложные решения” создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в их жизни. Помочь на примере других болеющих БАС, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно.
“Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Как справиться с тревогой, чувством “запертости” и одиночества? Что бы человек хотел в конце своей жизни? Каким будет сценарий его последних дней?” - на эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видео-роликов. Кроме того, информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах. Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятий решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками.
Обладая всей полнотой информации, основанной на опыте других болеющих и профильных специалистов, людям с БАС будет проще принять трудные и неоднозначные решения, которые повлияют на их здоровье и качество жизни.
Над сайтом совместно работали сотрудники и медицинские эксперты фонда «Живи сейчас», единственной в России благотворительной организации, оказывающей системную помощь людям с БАС. Сайт создан в рамках проекта «Решебник. Самое важное о БАС для семей и врачей (Информационно-образовательный проект для семей с БАС и региональных специалистов по заболеванию)» при поддержке Фонда президентских грантов.
Разработка, программирование, дизайн - Crazy Studio.
Сайт доступен по ссылке: https://help.alsfund.ru/ (https://help.alsfund.ru/)